Embora tenha ganhado visibilidade nos últimos anos após celebridades como Fernanda Keulla, Halsey e Solange Knowles revelarem publicamente seus diagnósticos, a Síndrome de Sjögren ainda está longe de ser uma doença amplamente conhecida pelo público.
Crônica e autoimune, a condição afeta principalmente mulheres e tem como características mais comuns o ressecamento dos olhos e da boca, além de fadiga intensa e dores articulares. No entanto, seus sintomas costumam ser confundidos com problemas mais frequentes, o que faz com que milhares de pacientes convivam com a doença durante anos antes de receberem um diagnóstico preciso.
Celebrado nesta quinta-feira, dia 23 de julho, o Dia Mundial da Síndrome de Sjögren foi criado para conscientizar sobre a condição e reforçar a importância do diagnóstico precoce. A data homenageia o oftalmologista sueco Henrik Sjögren, que descreveu a doença pela primeira vez na década de 1930.
Em entrevista ao Purepeople, o Dr. Tiago Silva, Diretor Médico da Werfen e cirurgião pediátrico, explica por que a Síndrome de Sjögren ainda enfrenta tantos desafios para ser diagnosticada, detalha os principais sinais de alerta, comenta os exames utilizados para identificar a doença e esclarece como o diagnóstico precoce pode fazer diferença na prevenção de complicações e na qualidade de vida das pacientes.
Apesar de afetar milhões de pessoas em todo o mundo, a doença ainda é pouco conhecida. Segundo o Dr. Tiago Silva, isso acontece porque seus sintomas costumam ser confundidos com problemas do dia a dia e dificilmente são associados, em um primeiro momento, a uma doença autoimune.
"A doença continua invisível porque costuma se disfarçar. Seus sinais clínicos são inespecíficos, gerais e, muitas vezes, acabam não sendo valorizados. Os primeiros sintomas, como cansaço, dores no corpo e olhos e boca secos, são fáceis de confundir com estresse e incômodos do dia a dia. Como a doença afeta várias partes do corpo ao mesmo tempo, a pessoa acaba passando por diferentes médicos, o oftalmologista para os olhos, o dentista ou otorrino para a boca, o reumatologista para as dores, sem que ninguém junte as peças e pense nos sintomas e no paciente como um todo", diz.
"Além disso, muitos profissionais de saúde ainda conhecem pouco a doença, diferentemente do que acontece com o lúpus ou a artrite reumatoide. Estima-se que a Sjögren atinja cerca de 61 pessoas a cada 100 mil no mundo, embora esse número varie bastante de país para país e possa estar subestimado justamente porque muitos casos passam despercebidos", completa.
O longo tempo até a confirmação da doença é uma das principais preocupações dos especialistas. De acordo com Tiago, os sintomas costumam surgir de forma lenta e são tratados de maneira isolada, sem que a causa principal seja investigada.
"A demora acontece justamente porque os primeiros sintomas são vagos e comuns a diversas outras condições. É frequente que a pessoa seja tratada por anos apenas como alguém que tem 'olho seco' ou 'boca seca', sem que a causa por trás desses sintomas seja investigada. Como os sinais surgem de forma gradual e podem afetar diferentes partes do corpo, o diagnóstico acaba sendo adiado", explica.
Hoje, o diagnóstico depende da avaliação conjunta de diferentes exames: "Ele é feito com base em exames de sangue que identificam anticorpos específicos, testes simples que avaliam a produção de lágrimas e saliva e, quando necessário, uma pequena biópsia da glândula salivar, geralmente do lábio, para confirmação. É a combinação desses achados que permite confirmar o diagnóstico".
A Síndrome de Sjögren afeta aproximadamente nove mulheres para cada homem. Embora a ciência ainda busque respostas definitivas sobre essa relação, alguns fatores explicados pelo Dr. Tiago Silva já ajudam a explicar essa diferença.
"A proporção de aproximadamente nove mulheres para cada homem não tem uma explicação única, mas há fortes motivações que levam a isso. A primeira é genética: as mulheres têm dois cromossomos X, e alguns genes ligados a ele influenciam o sistema de defesa do corpo, deixando-o mais propenso a 'atacar por engano' as próprias glândulas", diz.
"A segunda são os hormônios femininos: a doença costuma aparecer mais na época da menopausa, o que sugere que as mudanças hormonais têm um papel. Ainda assim, nem tudo se explica só pela genética ou pelos hormônios: fatores do ambiente e do estilo de vida também parecem entrar na conta", completa o médico.
Sem diagnóstico e acompanhamento adequados, a Síndrome de Sjögren pode evoluir e comprometer muito mais do que olhos e boca: "Quanto mais tempo a doença permanece sem o cuidado adequado, maior é o impacto na qualidade de vida do paciente. A secura constante pode provocar lesões nos olhos e na boca, favorecendo o surgimento de cáries e até a perda de dentes", explica o médico.
Segundo o especialista, a doença também pode atingir outros órgãos e aumentar o risco de complicações importantes: "No entanto, é importante entender que a Síndrome de Sjögren não se limita à boca e aos olhos: em cerca de quatro a cada 10 pacientes, ela também pode comprometer outras partes do corpo, como nervos, pulmões, pele e rins. Há ainda uma preocupação mais séria: pessoas com Sjögren apresentam maior risco de desenvolver um tipo de câncer chamado linfoma. Por isso, o diagnóstico precoce e o acompanhamento regular são tão importantes por permitirem controlar os sintomas, monitorar a evolução da doença e identificar precocemente possíveis complicações".
Nos últimos anos, nomes como Fernanda Keulla, Halsey, Venus Williams e Solange Knowles compartilharam publicamente o diagnóstico da doença. Para Tiago Silva, essa exposição tem um papel importante na conscientização, mas ainda não elimina a desinformação.
"Quando personalidades conhecidas compartilham que convivem com a doença, muitas pessoas passam a ouvir falar dela pela primeira vez, sentem-se encorajadas a procurar ajuda médica e percebem que seus sintomas merecem atenção. Isso é muito positivo", garante o Dr. Tiago Silva.
"No entanto, ainda existem muitos equívocos que precisam ser desfeitos: a ideia de que é 'apenas olho e boca seca', quando a doença pode comprometer o corpo todo; a de que é uma condição rara, quando, na verdade, é relativamente comum; e a de que o cansaço e as dores 'não são nada', quando podem ser bastante incapacitantes. Ou seja, a visibilidade abre espaço para o diálogo, mas a informação de qualidade continua sendo fundamental para combater os mitos", encerra o especialista.
